Chris, Lauryn, Carson Rose, & AJ Tubesing

Chris, Lauryn, Carson Rose, & AJ Tubesing

 

不可能と思われた目標を不屈の精神により成し遂げたTubesing一家をご紹介します。

米国空軍に所属するLaurynとChrisは、これ以上望めないくらい健康で元気な若いカップルでした。ですが遺伝学の世界では、2つのタンパク質の並び方に異常があるだけで急激に病気が引き起こされます。LaurynとChrisがそのことを知ったのは、3人の子どものうち2人が嚢胞性線維症(CF)と診断されたときでした。LaurynとChrisはどちらも変異を保有していました。2つの変異が一緒になることにより、嚢胞性線維症が引き起こされたのです。活動的な生活は一変し、治療や通院に明け暮れ、ほんの軽い風邪にもおびえるようになりました。さらにCF患者さんの平均余命は約31歳と、子どもを持つ親なら誰も耳を塞ぎたくなるような事実がありました。しかし、LaurynとChrisはCFに対する「特効薬」があることを知りました。病気の症状だけでなく、その根本原因を治す薬です。そしてその薬は、すぐ近所のオハイオ州レディングで製造されていたのです。この薬を服用し始めて約6ヵ月経ったとき、担当医は初めて言いました。「娘さんは健康そうに見えるね。」と。何よりも素晴らしいことは、この治療薬で効果が得られる患者さんは今や60代、70代まで生きられる可能性があることです。親が子どもに願うことの1つは、子どもが長生きすること、そしていつか自分自身の子どもを持つことでしょう。LaurynとChrisの2人の退役軍人は今、その夢がかなう日を楽しみにしています。